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诺西那生钠最新进展_生物制剂治疗银屑病要打一辈子吗(2024年12月教程归档)

内容来源：零柒月所属栏目：教程更新日期：2024-12-06

诺西那生钠

「一岁多小宝上了40分钟课哭了40分钟」他一边哭，我和他妈妈一边浑身出汗，又紧张又心疼。 [围观]小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录，从70万元一针降至3万元一针。每年打三针治疗，每天接受康复训练……去年，小石头终于站了起来！那是有福了。

「一岁多小宝上了40分钟课哭了40分钟」小石头的‘救命药’诺西那生钠进入了医保药品目录，价格大幅降低。此后，他每年接受三次注射治疗，并坚持每天进行康复训练。最终，小石头在去年成功站了起来，他表示未来希望能考上大学研究飞机

「70万一针救命药进医保改写男童人生」「天价药诺西那生钠入医保降价95%」脊髓性肌萎缩症，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说，诺西那生钠是他们的希望，但价格却让许多家庭望而生畏。2019年，国内引进诺西那生钠时，价格为第一针70万元，年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选 ...

「70万一针救命药进医保改写男童人生」「天价药诺西那生钠入医保降价95%」脊髓性肌萎缩症，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说，诺西那生钠是他们的希望，但价格却让许多家庭望而生畏。2019年，国内引进诺西那生钠时，价格为第一针70万元，年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选择，按照医生的说法，如果5岁之前不能及时医治，他的生命可能随时终止。就在2021年，诺西那生钠这款药进入了医保药品目录，他的人生也因此而改写。一晃三年，他还好吗？央视新闻调查的微博视频（央视新闻调查）

「天价药诺西那生钠入医保降价95%」以前70w一针的天价药，现在每针价格不超过3.3w、被正式纳入医保诺西那生钠是治疗 SMA脊髓型肌萎缩症的罕见病。第一年需要注射6针，算下来第一年药费约420w，随后每年需要打三针、约210w，而患者终身需要打针，诺西那生钠是注射剂，经腰椎穿刺鞘内给药每一个小群体都不该被放弃，SAM的病发率为万分之一，我国每年出生人口约1千万，对应的病人群体约1千名

脊髓性肌萎缩症是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说，诺西那生钠是他们唯一的希望，但由于高昂的价格，许多家庭难以承受。2019年，国内引入诺西那生钠时，第一针的价格高达70万元，每年的总费用超过百万元。当时3岁的小石头面临巨大的医疗压力，医生表示如果他在5岁前得不到及时治疗，生命可能会随时终止。幸运的是，在2021年，诺西那生钠被纳入国家医保药品目录，价格大幅降低至原来的5%，极大地缓解了许多家庭的经济负担。这一政策的变化不仅挽救了很多像小石头这样的孩子，也为他们的未来带来了新的希望。如今已经过去三年，小石头和其他类似情况的孩子们的生活因此发生了巨大转变。「70万一针救命药进医保改写男童人生」

SMA天价药降价98%！患者省钱攻略目前，治疗SMA脊髓性肌萎缩症有两种特效药： 1️⃣ 诺西那生钠：价格：原价近70万每针，2022年1月1日纳入医保后每针3.3万。给药方式：鞘内注射，前两个月注射4次（第0天，第14天，第28天，第63天），此后每四个月注射一次，终身注射。副作用：头痛、腰痛、呕吐、过敏、感染、脑膜炎等。 2️⃣ 利司扑兰：价格：原价一瓶63800元，2023年3月1日纳入医保后一瓶3780元。给药方式：粉末配制成口服溶液，每天在同一时间用喂药器服用，成年患者每天服用6.6ml，一瓶服用12天，一个月2-3瓶，终身服用。副作用：发热、腹泻、皮疹、口腔溃疡等。因为担心长期鞘内注射会损伤腰部，我选择利司扑兰口服药。6月份我第一次用药，进行了肌电图、血常规、脊柱X片等检查，报销后花费约5500元（具体报销比例因地区而异）。虽然医保后价格大幅下降，但对我来说仍是一笔不小的负担。从此开始了拮据的生活，省吃俭用只为能继续服药。𐟒”

【刘国恩：医保“灵魂砍价”是有科学基础的】在2019年的时候，中国上市了一款特别有名的药物，商业名叫诺西那生钠，它是治疗脊髓肌肉萎缩症的药。脊髓肌肉萎缩症是一种罕见病，主要是发生在小孩子身上，基本上小孩子就站不起来，大多数会面临死亡，2019年之前没有药物可治。2019年该药上市以后，打一针是70万人民币左右，大概第一年治疗要六针。如果按照70万一针计算，第一年就是420万。 2021年，这个药物的厂商就通过国家医保局年度药物目录的更新调整平台，提请考虑进入国家医保，可以给一个医保谈判的价格出来。最后这个药物，从70万元谈到了3.3万元一支，史称“灵魂砍价”。这确实是前所未有的一个降幅。社会上对这个降幅的看法是很不一样的，有正面的，站在患者的角度，站在医保的角度。也有一些负面的说法，站在新药物企业的角度，担心对创新支持力度可能不够，利润不够。世界卫生组织有一个不成文的、大家都遵守的标准，关于一个新的医药技术，它如果应用到患者身上，能够延长一年的寿命，只要不超过这个患者所在国家人均收入的三倍，就属于一个值得购买的、可以被推荐的医药技术。考虑到这些诸多因素，国家医保目录给我们专家组确定了一个建议的平均支付标准——如果一个新药能够延长一年的寿命，只要它不超过人均一倍的GDP，就属于物有所值的一个药品。我们现在人均GDP是一万多美元，约折合七八万人民币，所以某个药物若能够延长患者一年的寿命，只要不超过七八万人民币，就算是一个值得推荐的药品。如果用这把尺子来度量，诺西那生钠是3.3万元一只，第一年要六只，这就接近20万元人民币了，相当于是我们目前用于其他药品支付标准的两倍多一点，按7万算就是三倍左右。也就是说专家们给的这个底价，事实上已经大幅超过了我们用于其他一般药物平均水平的两倍多到三倍，已经是接近世界卫生组织那个高标准了。专家肯定是有了更多的考量：第一它是罕见性疾病，第二它是儿童疾病，第三它是创新药物。我们的专家才可能把这个支付标准从一倍人均GDP推到接近三倍人均GDP。网页链接

小石头11个月时确诊脊髓性肌萎缩症，身体软得像“豆腐”，无法正常坐起或站立。第一次康复课，一岁多小宝上了40分钟课哭了40分钟。爸爸马恒祥回忆：“他一边哭，我和他妈妈一边浑身出汗，又紧张又心疼。 ” 2021年，小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录，从70万元一针降至3万元一针。每年打三针治疗，每天接受康复训练……去年，小石头终于站了起来！小石头说，长大想考大学研究飞机↓↓祝福，希望小石头越来越好！#热点引擎计划# #动态连更挑战#

中国2000万罕见病患者，正在经历怎样的人生？今天，是2月的最后一天，也是国际罕见病日。罕见病，也称为“孤儿病”，是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。很多罕见病，也许全球患者仅有几百例，大部分人甚至闻所未闻。然而，对于每一个罕见病患者及其家庭，却经历着常人无法理解的痛苦。目前，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。这个群体，急需社会的关注。有人从发病到确诊，用了10年罕见病患者有多难，在确诊疾病那一步就开始了。李虹（化名）患有假肥大型进行性肌营养不良症（BMD），这是一种逐渐进展的肌肉无力与萎缩。从他8岁开始，父母就发现他跑不快、跳不起，去看了医生，也没有任何结果。医生认为，他不可能是肌无力，毕竟身体的肌肉没有任何萎缩的现象。直到18岁那年，父母带他到市医院神经内科检查，医生用小锤敲打他的膝盖、手肘、划过脚板心，发现他没有膝跳反射，验血指标也出现异常。随后，他被转诊至杭州浙医二附院，做了肌电图，显示为肌源性损害，确诊为进行性肌营养不良症。从发病到最后确诊，他花费了10年时间。在我国，30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊。40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次。他们的平均确诊时间超过了5年。正是由于疾病的罕见，很多患者患病多年都没能得到准确的诊断。疾病无法确诊，治疗就更加无从谈起。无法确诊，带来的后果是灾难性的。这会延误挽救患者的最佳时机，有些患者甚至未能等到疾病确诊，就已离世。无药可医，是罕见病患者的悲哀罕见病带来的第二个难题，是无药可医。由于罕见病因为患病人数少，也被称为“孤儿病”。针对这些疾病研发生产的药物又被称为“孤儿药”。这些药物的商业投资回报很低，甚至可能无法收回研发成本。 2013年，山东省罕见疾病防治协会指出，中国如果某种疾病的患病人数低于50万人，制药企业就会缺乏研发新药的动力。研发投入巨大，但回报却有限。对于医药企业来说，研发病种多元而患者稀少的罕见病药物，是个很难平衡收支的生意。在目前已知的7000多种罕见病中，仅有不到5%存在有效治疗方法，中国第一批罕见病目录囊括的121种疾病种，也仅有约60%“有药可治”，多数罕见病当前治疗存在空白。即使很幸运的，罕见病患者得到了明确诊断，也有治疗的特效药，高昂的治疗费用又会成为压向他们的第三座大山。每一个小群体，都不该被放弃目前，多数罕见病的检测方法复杂，设备、试剂昂贵，治疗费用每年数十万到数百万元不等。但令人充满希望的是，随着药政改革的推进，国家药品监督管理局先后出台了三批《临床急需境外新药名单》，还有优先审评审批政策，加快了罕见病药品上市。通过医保谈判，越来越多的罕见病药物也成功的进入了医保目录，让罕见病患者不仅买得到药，更用得起药。还记得去年那场国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？当时双方谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SAM）的药物——诺西那生钠。这一罕见病药从今年起被纳入医保目录，这让患者获得降价和医保报销的双重利好。目前，国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录。通过医保药品目录准入谈判，大幅降低了罕见病用药价格，有效减轻了患者负担。在亿万人口之间，罕见病患者群体寥若晨星但稀少，不代表应该被遗忘和忽视每一个生命都值得被尊重当这些小群体，真正被社会所看到，他们的生命线才能被重刻、延长

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